Noa

Noa
Noa a 2 ans et est atteint du Syndrome de Jarcho Levin, maladie orpheline. C'est un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes. Seulement 11% des bébés atteints s'en sortent. Noa est le seul bébé à s'être fait opérer aussi jeune. Il a un frère jumeau Tom qui lui n'est pas malade mais qui l'aide avec ses parents.
26 juin : Noa s'est fait opérer le 23 juin car ses côtes s'étaient recollées comme à sa naissance. Les médecins lui ont fait le côté droit de son thorax puis dans 3 mois ce sera le côté gauche et un ajustement dans 6 mois.Courage à toi petit bonhomme, reste fort !!!


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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 05:43
Modifié le jeudi 26 juin 2008 15:40

Mathéo

Mathéo
Encore un petit garçon : Mathéo. Il a 4 ans et a deux maladies rares et orphelines : il est atteint du Syndrome de Williams-Beuren et du Syndroome de West. Le syndrome de Williams-Beuren est une anomalie du développement associant une dysmorphie du visage, une cardiopathie, un retard mental et un comportement très spécifique. Sa maladie est si rare et orpheline qu'il n'existe que 6 cas au Monde !!!
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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 06:27
Modifié le dimanche 16 mars 2008 11:18

Grégory

Grégory
Grégory a 4 ans, il a une maladie orpheline. il est né avec une malformation de la colonne vertébrale que l'on appelle SPINA-BIFIDA. Il n'y a pas assez de cas pour faire des recherches : 1 enfant sur 2000 naît avec. Grâce au kiné et à ses efforts, Grégory peut marcher environ 2 heures par jour.
Le jeudi 17 janvier, Gregory se fait opérer durant 4 heures : ostéotomie du fémur, ostéotomie de la hanche et hauban musculaire (ou transposition musculaire). Il a été plâtré de la cheville gauche à ses côtes pendant 45 jours, il devait rester immobile, ce qu'il a très bien fait ! Il a quasiment récupéré l'usage de sa jambe mais c'est plus difficile de lever sa jambe maintenant qu'avant. Mais Greg fait du kiné, il faut être patient car cela peut prendre plusieurs mois.


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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:05
Modifié le dimanche 04 mai 2008 04:18

Emeline

Emeline
Emeline est une très jolie petite fille de 8 ans. Elle est épileptique, prédiabètique, hyperkinétique, et a la maladie de Kawasaky (maladie orpheline qu'elle a faite a 18 mois). Sa première crise a eu lieu le 6ème jour de sa vie où elle a eu un manque d'oxygène au cerveau ce qui lui fait un retard de près de 4 ans, elle ne sait ni lire ni écrire mais est très forte et a beaucoup de courage.

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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:09
Modifié le samedi 07 juin 2008 04:21

Thérence

Thérence
Thérence a 2 ans et est atteint d'une cardiopathie. Il a une malformation du coeur et une CIV (Communication InterVenticulaire) qui fait que les ventricules gauche et droit ne sont pas séparés comme il faudrait. Le sang oxygéné du ventricule gauche va dans le ventricule droit puisqu'il est sous une pression supérieure. Le sang du ventricule gauche qui doit aller vasculariser tout le corps se trouve donc en quantité réduite puisqu'une partie "fuit" à droite; la croissance staturo-pondérale est donc ralentie puisque pour grandir, les os, les muscles ... ont besoin de sang.

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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:47
Modifié le dimanche 30 mars 2008 05:46