Grégory

Grégory
Grégory a 5 ans, il a une maladie orpheline. il est né avec une malformation de la colonne vertébrale que l'on appelle SPINA-BIFIDA. Il n'y a pas assez de cas pour faire des recherches : 1 enfant sur 2000 naît avec. Grâce au kiné et à ses efforts, Grégory peut marcher environ 2 heures par jour.
Le jeudi 17 janvier, Gregory se fait opérer durant 4 heures : ostéotomie du fémur, ostéotomie de la hanche et hauban musculaire (ou transposition musculaire). Il a été plâtré de la cheville gauche à ses côtes pendant 45 jours, il devait rester immobile, ce qu'il a très bien fait ! Il a quasiment récupéré l'usage de sa jambe mais c'est plus difficile de lever sa jambe maintenant qu'avant. Mais Greg fait du kiné, il faut être patient car cela peut prendre plusieurs mois.
2 juin : Grégory peut enfin remarcher grâce à son appareillage, c'est vraiment un champion après avoir passé 5 mois sans marcher !


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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:05

Modifié le mardi 09 décembre 2008 09:00

Emeline

Emeline
Emeline a 10 ans et est épileptique, prédiabètique, hyperkinétique, et a la maladie de Kawasaky (maladie orpheline qu'elle a faite a 18 mois). Sa première crise a eu lieu le 6ème jour de sa vie où elle a eu un manque d'oxygène au cerveau ce qui lui fait un retard de près de 4 ans, elle ne sait ni lire ni écrire mais est très forte et a beaucoup de courage.

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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:09

Modifié le mardi 18 août 2009 05:59

Thérence

Thérence
Thérence a 4 ans et est atteint d'une cardiopathie. Il a une malformation du coeur et une CIV (Communication InterVenticulaire) qui fait que les ventricules gauche et droit ne sont pas séparés comme il faudrait. Le sang oxygéné du ventricule gauche va dans le ventricule droit puisqu'il est sous une pression supérieure. Le sang du ventricule gauche qui doit aller vasculariser tout le corps se trouve donc en quantité réduite puisqu'une partie "fuit" à droite; la croissance staturo-pondérale est donc ralentie puisque pour grandir, les os, les muscles ... ont besoin de sang.

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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 10:47

Modifié le dimanche 13 septembre 2009 16:56

Célia

Célia
Célia a 7 ans et est atteinte de la leucémie depuis juin 2006. Petite fille qui a beaucoup de courage et qui aime faire beaucoup de bêtises avec son frère.
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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 11:22

Modifié le mardi 09 décembre 2008 09:29

Ania

Ania
Ania a 3 ans et est atteinte depuis l'âge de ses deux mois du syndrome de West comme le petit Mathéo vu précédemment et la petite Morgane (article suivant).

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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 11:46

Modifié le vendredi 27 mars 2009 13:36

Morgane

Morgane
Morgane a 4 ans et est elle aussi atteinte du syndrome de West. Je trouve ça injuste pour ces beaux petits enfants d'être malade !!!
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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 11:56

Modifié le jeudi 02 avril 2009 15:10

Baptiste

Baptiste
Baptiste a 5 ans et est atteint d'autisme. Il a commencé à marcher à 4 pattes à 15 mois et vers ses 16 mois, il est suivi par une psychologue clinicienne pour ses retards d'acquisition qui a décelé des troubles autistiques. Mais c'est qu'à partir de 3 ans qu'on parle réellement d'autisme pour ce petit garçon.
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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 12:13

Modifié le mercredi 14 janvier 2009 12:46

Ayrton

Ayrton
Ayrton a 4 ans et atteint d'une maladie rare appelée la craniostenose. C'est la refermeture précosse de la boîte cranienne, cela empêche le cerveau d'évoluer convenablement. Il s'est fait opérer à l'âge de 10 mois et doit faire de la kiné tous les jours. Son grand frère Loïc est lui aussi né avec cette maladie très rare (100 cas au Monde).
Ayrton s'est refait opérer de la tête le 9 avril puis s'est aussi fait opérer de son oeil à la suite car il risquait de devenir aveugle sinon.



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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 12:36

Modifié le mercredi 07 octobre 2009 11:37

Ange

Ange
Ange est un petit garçon de 9 ans et est handicapé psychomoteur à 80% et a le syndrome de West avec une maladie génétique orpheline encore indéterminée à ce jour.

18 janvier 2009 : Ange est hospitalisé depuis une semaine et ne va pas bien : il ne réagit pas et est nourrit par sonde. Il a besoin de soutien ainsi que sa maman.
25 janvier : il est sorti de l'hôpital et est avec sa maman
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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 12:50

Modifié le dimanche 25 janvier 2009 11:43

Flavy

Flavy
Flavy a 4 ans et, à sa naissance on lui a diagnostiqué une immaturité fonctionnelle digestive persistante liée à un déficit génétique non répertorié. Ces troubles digestives l'empêchent de se nourrir normalement, et imposent aussi un régime strict. Il est donc difficile de nourrir Flavy, (elle est nourrit toutes les nuits par une sonde gastrique depuis l'age de 6 mois) qui a, de ce fait, beaucoup de mal à grandir.

Si vous avez dans votre entourage ou si vous avez entendu parler d'un enfant ayant les meme symptomes cette famille n'attend que ca...





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# Posté le jeudi 03 janvier 2008 14:47

Modifié le jeudi 18 juin 2009 05:20