Jessie

Jessie
Jessie a 11ans et est atteinte de la neurofibromatose de type 1. Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines. La science ne sait donc pas encore les soigner. La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...
A
l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans les bras de sa maman qui ne savait pas encore que son bébé était malade. Une des tumeurs que la Jessie avait déjà dans le cerveau a évoluée. Cette tumeur a créée une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui. Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie. Jessie est pleine de ces tumeurs qui ont bien failli la tuer à âge de trois mois. A tout moment et particulièrement au moment des changements d'hormones tout peut s'arrêter?




# Posté le vendredi 04 janvier 2008 06:07
Modifié le dimanche 27 janvier 2008 08:49

Thi Lan

Thi Lan
Thi Lan a 1 an. Elle a attrapé une infection nosocomiale à la maternité à cause du test de Gutrhi; elle a un microbe appelé Steptocoque B donc arthrite septique de hanche qui a luxé sa hanche. Aujourd'hui Thi Lan grandit normalement mais tant qu'elle n'aura pas 16 ans on ne sait pas comment elle évoluera. Elle risque d'avoir une jambe plus courte que l'autre.


# Posté le vendredi 04 janvier 2008 06:17
Modifié le vendredi 11 avril 2008 18:03

Louna

Louna
Louna a 10 mois (née le 27 juillet) et est atteinte d'une maladie rare : l'atrésie des voies biliaires, c'est une maladie qui touche le foie. Des canaux du foie sont bouchés ce qui empêche la bile de s'évacuer correctement voire pas du tout. Elle s'est faite opérer à un mois et ils lui ont retiré la vésicule biliaire et le canal cholédoque qui n'avait pas d'issue; ils ont ensuite raccordé son foie à son intestin.


# Posté le vendredi 04 janvier 2008 07:57
Modifié le lundi 02 juin 2008 12:31

Mélodie

Mélodie
lodie a 3 ans et est trisomique. Elle est peut-être différente mais a un coeur, comme moi, comme vous, comme nous !




# Posté le vendredi 04 janvier 2008 07:59
Modifié le mercredi 30 avril 2008 12:09

Justine

Justine
Justine a 1 an et demi et est atteinte d'une maladie génétique et orpheline appelé Syndrome d'Apert. Cette maladie associe de multiples malformations physiques, et qui provoque assez souvent des retards mentaux. Elle touche principalement les quatre extrémités (mains, pieds) et la tête. Elle touche 1 enfant sur 100 000 en France.



# Posté le vendredi 04 janvier 2008 15:06
Modifié le lundi 12 mai 2008 08:16