Kyllian et Ulrick

Kyllian et Ulrick
Kyllian, 7 ans, et Ulrick, 6 ans, sont frères et sont tous deux atteints d'une pseudohypoparathyroidie (perte de calcium,d'hormone thyroidienne... et tout cela donne un retard mental de 3 ans). Kyllian a, en plus, la maladie le Syndrome de Crouzon. Il vient d'avoir 2 opérations du cerveau et une est prévue pour le 27 mars.

27 mars : Son opération s'est bien passée, il s'est réveillé sans avoir mal. Les chirurgiens lui ont avancé le front d'un centimètre et a des broches de chaque côté de la tête
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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:55

Modifié le mardi 14 avril 2009 09:42

Tom

Tom
Tom a 7 ans et est atteint d'une maladie congétinale génétique : le Syndrome d'Opitz. Elle associe des anomalies de la face et du visage, du pharynx, du larynx et des anomalies génitales.

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:55

Modifié le mardi 09 juin 2009 04:21

Mathéo

Mathéo
Mathéo a 4 ans et est atteint d'une maladie rare : le Syndrome Prader-Willi; c'est l'absence ou la perte de fonction de gènes au niveau du chromosome 15. Les enfants atteints manifestent, à la naissance, une faiblesse musculaire sévère qui entraîne des difficultés d'alimentation chez le nouveau-né.




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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:56

Modifié le mercredi 02 septembre 2009 09:37

Stéffy et Laureen

Stéffy et Laureen
Deux jolies filles : Laureen 11 ans et Stéffy 7 ans sont soeurs et sont atteintes de la mucoviscidose. Dure épreuve pour les parents et pour les filles mais elles se battent et vivent leur vie à 250%.







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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:56

Modifié le mercredi 16 septembre 2009 16:53

Mathéo

Mathéo
Mathéo a 7 ans et est né avec des séquelles neurologiques : le Syndrome de Morsier. C'est une malformation du cerveau qui associe de manière variable une hypoplasie des nerfs optiques, des anomalies cérébrales localisées à la portion médiane... Il a de la "chance" car il n'est atteint que d'une céssité et d'un petit retard d'aprentissage de language et de la propreté

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:56

Modifié le mercredi 22 juillet 2009 05:20

Mélissa

Mélissa
Mélissa a 2 ans et est atteinte d'une maladie qui touche 1 bébé sur 15 000 : l'Atrésie des Voies Biliaires : elle bloque les conduits biliaires (les conduits qui transportent la bile du foie à l'intestin grêle) à l'intérieur et à l'extérieur du foie. Elle a eu sa première intervention de Kasaï à l'âge d'un mois. Elle vient de recevoir une greffe le
9 août 2008 : Elle vient de recevoir une greffe du fois mais son état de santé n'est pas bon, elle a de la fièvre.
27 août : le foie fonctionne bien malgré qu'il reste encore quelques complications aux niveaux des voies biliaires et de la veine porte... Mélissa va avoir une autre intervention le mardi 2 Septembre
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# Posté le samedi 05 janvier 2008 12:48

Modifié le mardi 17 février 2009 03:22

Hugo

Hugo
Hugo a 5 ans et est atteint d'une leucémie aiguë, un cancer du sang. Aujourd'hui, Hugo a rechuté, la maladie est revenue après un an de lutte et de combat. Il est en attente d'une greffe de moelle osseuse.
17 janvier : sa maman vient d'apprendre qu'Hugo aurait une autre forme de leucémie... Ils font des examens pour savoir, je vous tiens au courant.

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 15:40

Modifié le jeudi 19 février 2009 15:36

Kevin

Kevin
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Kevin avait 17 ans et aimait la vie. La nuit du 1er juillet 2007, il a été fauché par une femme qui avait bu. Trop de personnes sont décédées à cause d'accident de voitures !



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# Posté le lundi 07 janvier 2008 14:41

Modifié le mardi 10 mars 2009 18:25

Enzo

Enzo
Enzo a 5 ans et est atteint d'une maladie : la neurofibromatose de type I. Cette maladie se déclare des tâches de café au lait sur tout le corps (si on a plus de 6 tâches on est porteur de la maladie), des petits nodules (tumeurs), rarement des glaucomes (tensions oculaires), crise d'épilepsie...
Son opération du 18 janvier pour sa tumeur à l'oeil gauche ainsi que pour ses nodules sous son bras droit s'est bien passée.
23 avril : Enzo a été opéré d'un neuofibrome placé sur la moelle épinière. Il a été opéré car il ne pouvait plus marcher, là il rapprend petit à petit.

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# Posté le lundi 14 janvier 2008 15:15

Modifié le mardi 10 mars 2009 18:26

Jordy

Jordy
Jordy a 11 ans et a 3 tumeurs au cerveau ! Il a été paralysé du côté droit et aujourd'hui doit porter des protèses pour pouvoir marcher. Ce petit bonhomme est un vrai combattant comme tous les enfants de ce blog !!!

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# Posté le mercredi 16 janvier 2008 12:11

Modifié le vendredi 19 juin 2009 08:47