Maximilien

Maximilien
Maximilien a 7 ans et est atteint d'une maladie génétique appelée Xeroderma Pigmentosum, il existe un cas sur un million aux Etats-Unis et 30 à 50 cas en France. Maximilien ne peut supporter la lumière du jour : il ne peut vivre que dans l'ombre, ou la nuit. La journée, il doit porter des vêtements qui l'isolent des rayons ultraviolets, être enduit de crème solaire écran total toutes les 90 minutes...

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# Posté le mercredi 16 janvier 2008 12:27

Modifié le mardi 10 mars 2009 18:28

Luca

Luca
Luca a 6 ans et est un très beau petit bonhomme atteint d'un retard psychomoteur dont on ne connait pas la cause. Les médecins et la famille ont pensé à plusieurs syndromes (syndrome de Silver Russell et syndrome d'Angelman) mais la question reste pour le moment en suspens.

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# Posté le mercredi 16 janvier 2008 12:35

Modifié le dimanche 22 mars 2009 05:03

Théo

Théo
Théo a 8 ans et est atteint de la leucémie et se bat tous les jours pour vaincre sa maladie.

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# Posté le mercredi 16 janvier 2008 13:04

Modifié le mardi 18 août 2009 06:20

Sydney

Sydney
Sydney a 4 ans et est atteinte d'une maladie orpheline : l' Atrésie des Voies Biliaires (AVB). Cette maladie abime le foie jusqu'à en recevoir un "neuf". Son blog présente Sydney mais est aussi une association pour aider les familles dont les enfants sont atteints de l'AVB.


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# Posté le samedi 19 janvier 2008 11:56

Modifié le mardi 10 mars 2009 18:57

Grégory

Grégory
Photo enlevée sur demande de son papa (car des gens utilisent les photos...)

Grégory a 3 ans et est atteint de la mucoviscidose comme trop d'enfants ! Son grand frère, Joan, était lui aussi atteint de cette maladie et est parti rejoindre les anges trop tôt après 18 ans de combat. Le petit Greg se bat tous les jours comme un vrai guerrier pour son frère, son père et lui.
31 octobre : Greg est hospitalisé pour quelques jours car il avait de ortes douleurs au ventre et vomissait.

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# Posté le samedi 19 janvier 2008 12:57

Modifié le jeudi 15 janvier 2009 02:07

Nicolas et Fiona

Nicolas et Fiona
Nicolas, 13 ans, et Fiona, 5 ans, sont frère et soeur et sont tous deux atteints de la maladie de Fanconi. Nico a des problèmes de reflux gastriques. Fiona a des difficultés à grandir et a une surdité moyenne, elle doit être appareillée. Cette maladie incurable n'empêche ces 2 petits bouts à se battre et surtout à profiter de la vie chaque jours qui passent.
Ils ont participé à l'émission de Carole Rousseau "C'est quoi l'amour" le jour de mes 21 ans dont le sujet était : "le quotidien des parents dont un enfant à une maladie orpheline". Vous pouvez voir le reportage de l'émission ici

15 mars 2009 : Les médecins ont remarqué que Fiona a 2 reins gauches

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# Posté le samedi 19 janvier 2008 15:04

Modifié le mercredi 07 octobre 2009 11:35

Shanna

Shanna
Shanna a 12 ans et est atteinte d'une maladie orpheline, dégénératrice et incurable : la neuroserpinopathie (une première mondiale). C'est le vieillissement du cerveau (un genre de maladie d'Alzheimer mais pour une jeune fille). Aucun cas de ce type chez un enfant n'est connu à ce jour. Elle ne marche plus, ne parle plus, sa vue baisse chaque jour un peu plus...
Depuis le mois de juillet, Shanna est sous oxygène, son hypothalamus (glande essentielle du cerveau) est touché par la maladie incurable. Ses jours sont désormais comptés...
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# Posté le samedi 19 janvier 2008 15:47

Modifié le mardi 10 mars 2009 18:59

Valentin

Valentin
Valentin a 5 ans et avait un petit trou au coeur à sa naissance qui, aujourd'hui s'est agrandi...
Il s'est fait opérer du coeur et a dû rester au calme sans faire de sport pendant un mois. Suite à son opération, il a une péricardite c'est-à-dire un décollement de la parois suite à l'intrusion dans le coeur.

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# Posté le dimanche 20 janvier 2008 06:04

Modifié le mercredi 11 mars 2009 18:13

Myckhaella

Myckhaella
Myckhaella a 2 ans et est atteinte d'une maladie génétique orpheline : le Syndrome de Prader Willi comme le petit Mathéo qu'on a déjà vu dans mon blog. Bon courage petite puce !

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# Posté le dimanche 20 janvier 2008 14:17

Modifié le lundi 13 avril 2009 05:19

Niagara

Niagara
✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰✰

Niagara avait 13 ans et était atteinte d'un cancer au genou : l'ostéosarcome. Elle s'est battue pendant 18 mois et a toujours gardé espoir mais est partie rejoindre les anges le 27 décembre 2007. Comme tous les enfants, elle avait la joie de vivre et s'entendait à merveille avec sa grande soeur et ses parents.
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# Posté le jeudi 24 janvier 2008 10:20

Modifié le mercredi 26 novembre 2008 15:37