Ethan

Ethan
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Ethan avait 19 mois et a été victime d'un accident domestique : l'insecurité de nos logements. Il a fait une chute mortelle du 7ème étage de son logement car les normes de sécurité des fenêtres ne sont pas réglementées ! C'est inadmissible de voir ça encore de nos jours avec tous les progrès...
Une pétition a été faite afin que cela ne se renouvelle pas chez vous et pour vos enfants !
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# Posté le jeudi 24 janvier 2008 10:38

Modifié le mercredi 30 avril 2008 12:26

Théo

Théo
Théo a 6 ans et est atteint d'une maladie rare : l'Arthrite Juvéline Idiopathique. C'est l'enflure et la douleur de n'importe quelle partie du corps. Cette maladie est très rare surtout chez les garçons !!!

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# Posté le jeudi 24 janvier 2008 16:00

Modifié le mardi 10 février 2009 12:40

Laurine

Laurine
Laurine a 7 ans et est atteinte d'une myopathie à batonnet depuis l'âge de 5 mois, elle a un problème de muscles. Elle a une sonde de gastronomie pour manger et une trachéotomie. Depuis 8 mois elle a un cathéter implantable pour la perfuser tous les 2 mois avec des antibiotiques.
Pour son poumon malade, une décision sera prise par les médecins pour voir ce qu'ils peuvent faire.


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# Posté le samedi 26 janvier 2008 04:47

Modifié le lundi 19 janvier 2009 11:18

Noah

Noah
Noah a 1 an et demi et est atteint du Syndrome de Moëbius, c'est une paralysie faciale : il n'a pas d'expression sur son visage donc il ne peut ni sourire ni froncer les sourcils. Meme s'il ne peut pas sourire, il a sa façon à lui de faire de joli sourire pour devenir un petit garçon craquant comme les autres.
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# Posté le samedi 26 janvier 2008 05:25

Modifié le lundi 13 avril 2009 04:43

Henri

Henri
Henri a 5 ans et est atteint d'autisme d'intensité sévère depuis l'âge d'1 an mais diagnostiqué à 3 ans. Il a fait beaucoup de progrès et en fait toujours. Je vous laisse les découvir à travers son blog.
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# Posté le samedi 26 janvier 2008 05:28

Modifié le jeudi 07 mai 2009 05:03

Mathilde

Mathilde
Mathilde a 5 ans et a une maladie cardiaque. Elle était en attente d'une greffe de coeur depuis juin 2007. Ses parents ont fait une pétition car trop d'enfants (ou d'adultes) sont en besoin de greffe et rien ne bouge à part les enfants qui partent au ciel trop tôt. Mathilde est passée dans plusieurs émissions et a été greffé en février 2009.
Avril 2009 : Mathilde sort de l'hôpital
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# Posté le lundi 28 janvier 2008 13:09

Modifié le dimanche 19 avril 2009 13:02

Suzanne

Suzanne
Suzanne a 3 ans et est atteinte du Syndrome de Crouzon. Elle a une craniostenose : c'est une soudure prématurée des sutures du crâne mais cela n'empeche pas le développement du cerveau. Elle a l'articulé dentaire inversé, cela va poser des soucis pour s'alimenter, ... Suzanne a une autre malformation : elle a les yeux plus écartés qu'à la normale.

2 mai : Suzanne s'est faite opérer pour avancer son visage à cause de la grande pression dans le crâne. Elle a 2 broches au dessus de chaque oreilles.

22 mai : Encore une opération car l'avancée du visage n'était pas satisfaisante, les joues avançaient plus vite que le nez donc on lui a posé une tige qui traverse les joues

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# Posté le jeudi 31 janvier 2008 14:54

Modifié le samedi 28 mars 2009 05:57

Liza

Liza
Liza a 3 ans et était atteinte du Syndrome de West comme d'autres enfants dans ce blog. Cette maladie cause des dégâts moteurs et cérébraux.
15 décembre : Bonnes nouvelles : Liza est guérie et elle marche depuis le 2 décembre et pour finir, elle parle aussi !!!

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# Posté le lundi 11 février 2008 14:33

Modifié le dimanche 14 juin 2009 07:52

Morgane

Morgane
Morgane a 3 ans et comme d'autres enfants dans ce blog, elle estt atteinte de l'Atrésie des Voies Biliaires (AVB). C'est une maladie chronique du fois, elle bloque les conduits biliaires (les conduits qui transportent la bile du foie à l'intestin grêle) à l'intérieur et à l'extérieur du foie. Morgane a été greffée le 13 avril 2007 et gambade partout au jour d'aujourd'hui.

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# Posté le samedi 16 février 2008 02:50

Modifié le lundi 16 juin 2008 06:41

Alexis

Alexis

Alexis a 1 an et est atteint de l'Atrésie des Voies Biliaires comme Morgane (article précédent). Il a eu sa première opération de Kasaï le 13 juillet 2007 mais cela n'a pas fonctionné pour lui. Il était dans l'attente d'une greffe de foie.

14 janvier 2009 : Alexis a reçu sa greffe de foie

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# Posté le samedi 16 février 2008 03:04

Modifié le dimanche 07 juin 2009 16:35