Théo

Théo
Théo a 10 ans et est atteint d'une osthéochondrite depuis le 7 novembre 2006. C'est une absence de fixation de la hanche et, du coup il a eu des plâtres à ses 2 jambes pendant plus d'un an. Depuis le 13 février il n'a plus de plâtres et a 2 mois de rééducation. Il aura toujours des séquelles (ses chevilles resteront tordus et il devras porter des semelles orthopédiques à vie) mais l'important c'est qu'il retrouve tout doucement l'usage de ses jambes
4 mai : Théo a mal au genou car ses rotules ne sont pas bien remises dans l'axe. Il est interdit de faire du sport autre que natation et vélo pendant un an et dei, voire deux ans !


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# Posté le mardi 19 février 2008 15:26

Modifié le mercredi 24 juin 2009 10:04

Yasmina

Yasmina
Yasmina a 5 ans et est atteinte d'une maladie orpheline génétique : dyskinésie ciliaire primitive. C'est un dysfonctionnement des cils des muqueuses respiratoires supérieures (ORL) et inférieures (bronches). Dans environ 50 % des cas, ce dysfonctionnement est associé à un situs inversus (inversion droite / gauche des organes thoraciques et abdominaux). Cette maladie touche environ 1 enfant sur 16 000.

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# Posté le vendredi 22 février 2008 14:54

Modifié le jeudi 04 décembre 2008 06:49

Nathan

Nathan
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Nathan est parti rejoindre les anges trop tôt, à seulement 15 jours, à cause de la mort subite du nourrisson. On entend très peu parler de cette maladie voire même pas du tout. La maman de Nathan a donc fait un blog en hommage à son fils et explique très bien les causes de cette maladie qui retire les enfants trop tôt de leur famille. Allez soutenir cette maman très courageuse entourée de son mari et sa fille.
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# Posté le samedi 23 février 2008 06:30

Modifié le mercredi 30 avril 2008 12:40

Charlène

Charlène

Charlène a 15 ans et est atteinte d'une maladie orpheline très rare : le Syndrome Léopard. Elle est dans un Institut Médico-Éducatif (IME). Le mot "LEOPARD" est un acronyme (pris ici)
L : "taches de rousseur" de couleur noire ou brun sombre.
E : anomalies de l'électrocardiogramme
O : pour hypertélorisme oculaire, c'est à dire des yeux très espacés
P : sténose pulmonaire
A : anomalies de l'appareil génital
R : retard de croissance et une petite taille
D : pour surdité (deafness)

Tout ça pour une seule petite fille...
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# Posté le samedi 23 février 2008 06:51

Modifié le mardi 20 octobre 2009 05:21

Sarah

Sarah
Sarah a 7 ans et est atteinte d'une maladie génétique et orpheline : le Syndrome d'Apert, comme Justine déjà vu dans mon blog. Sarah a déjà subi 14 opérations depuis sa naissance dont sa première à l'âge de 4 mois. Pour pallier les frais, une association a été créée : "Sarah, le combat d'un ange"

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# Posté le samedi 23 février 2008 07:08

Modifié le jeudi 12 février 2009 02:02

Samuel

Samuel
Samuel a 6 ans et est atteint du syndrome de West comme Liza et d'autres enfants du blog. Quelques mois après sa naissance, Samuel a fait un arrêt cardio respiratoire et a été quelques jours dans le coma. Très joli sourire !!!

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# Posté le samedi 23 février 2008 07:18

Modifié le mardi 23 juin 2009 06:28

Briana et Victoria

Briana et Victoria
Briana a 2 ans et est atteinte d'une maladie rare : le syndrome CDG comme Antoine (déjà vu dans mon blog). Sa grande soeur, Victoria, 3 ans, est atteinte d'une maladie métabolique rare : la phénylcétonurie, les cellules du cerveau sont en formation et donc sensibles à un produit toxique comme la phénylalanine entraînant une destruction progressive du cerveau et des cellules nerveuses. Victoria ne craint rien, elle a un taux très bas
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# Posté le samedi 23 février 2008 07:38

Modifié le mardi 07 avril 2009 12:58

Kevin

Kevin
Kevin a 13 ans et est atteint d'un handicap moteur suite aux traitements pour son cancer, il avait une leucémie qui, elle, est guérie depuis 2006. A travers son blog pour pouvez découvrir sa maladie, sa guérison mais surtout son handicap.

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# Posté le samedi 23 février 2008 08:30

Modifié le samedi 21 mars 2009 04:43

Andréa

Andréa
Andréa a 1 an et est née avec un naevus géant. Elle va devoir subir plus de 15 opérations en minimum 10 ans et doit être suivie toute sa vie pour ne pas que cela devienne un cancer. Sa maladie n'est pas prise en charge totalement et ses parents cherchent à récoler des dons. Elle s'est fait opérer le 14 février et ça s'est bien passé. Je vous laisse découvrir son blog.
3 juillet : son opération s'est très bien passée, la cicatrice part d'une hanche à l'autre (5cm de largeur) et recouvert par la peau du dessus du ventre.
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# Posté le samedi 23 février 2008 09:18

Modifié le lundi 17 novembre 2008 14:23

Walid

Walid
Walid a 11 ans et est atteint d'une maladie génétique appelée Xeroderma Pigmentosum plus couramment appelée "enfant lune". Nous avons déjà vu un enfant qui a la même maladie, Maximilien. Walid est d'origine algérienne et habite à Marseille et le préfet veut l'expulser dans son pays alors qu'il ne sera pas pris en charge.

Aidez-le à rester en France pour ne pas être condamné !
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# Posté le dimanche 24 février 2008 03:50