Elsa

Elsa
Elsa a 12 ans et est atteinte d'une maladie orpheline : le Syndrôme d'Angelman, c'est une affection congénitale; cette maladie est présente dès la naissance. Si cette maladie est détectée très tôt, les conditions de vie des enfants atteint de cette maladie peuvent être améliorées s'ils reçoivent les soins appropriés.

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:54
Modifié le mardi 26 février 2008 06:18

Kenzo

Kenzo
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Kenzo avait 4 ans et est atteint d'un cancer : le rhabdomyosarcome embryonnaire du cavum, sa petite vie était remplie de souffrances, de luttes, de séjours à l'hôpital. C'était un grand guerrier qui se battait de plus en plus. Sa tumeur l'a fait énormément souffrir du côté gauche de son petit visage : elle poussait son oeil vers l'extérieur, sa joue était toute noircie... Tout ça pour un tout petit bonhomme de 4 ans.

Kenzo est parti rejoindre les anges aujourd'hui, le 2 juin 2008, il veillera sur ses parents et sa mamie qui a tant fait pour lui.

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:55
Modifié le lundi 02 juin 2008 12:42

Kyllian et Ulrick

Kyllian et Ulrick
Kyllian, 6 ans, et Ulrick, 5 ans, sont frères et sont tous deux atteints d'une pseudohypoparathyroidie (perte de calcium,d'hormone thyroidienne... et tout cela donne un retard mental de 3 ans). Kyllian a, en plus, la maladie le Syndrome de Crouzon. Il vient d'avoir 2 opérations du cerveau et une est prévue pour le 27 mars.

27 mars : Son opération s'est bien passée, il s'est réveillé sans avoir mal. Les chirurgiens lui ont avancé le front d'un centimètre et a des broches de chaque côté de la tête
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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:55
Modifié le lundi 09 juin 2008 14:36

Tom

Tom
Tom a 6 ans et est atteint d'une maladie congétinale génétique : le Syndrome d'Opitz. Elle associe des anomalies de la face et du visage, du pharynx, du larynx et des anomalies génitales.

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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:55
Modifié le lundi 09 juin 2008 07:04

Mathéo

Mathéo
Mathéo a 2 ans et est atteint d'une maladie rare : le Syndrome Prader-Willi; c'est l'absence ou la perte de fonction de gènes au niveau du chromosome 15. Les enfants atteints manifestent, à la naissance, une faiblesse musculaire sévère qui entraîne des difficultés d'alimentation chez le nouveau-né.




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# Posté le samedi 05 janvier 2008 09:56
Modifié le dimanche 30 mars 2008 05:52